Все изменилось субботним вечером в Нью-Йорке в 2016 году. Жаклин Ревир было 29 лет, и она отправилась на комедийное шоу друга. Она была в метро, ​​когда у нее зазвонил телефон. Это была подруга ее мамы из Лос-Анджелеса. Странно, подумал Ревир. Она никогда не звонит.

«И пока я ехал в метро, ​​подруга моей мамы сказала: «С твоей мамой что-то не так», — сказал Ревир. «Мы не знаем, что происходит, но твоя мама заблудилась по дороге домой. То, что должно было занять 15 минут, заняло два часа».

Ревир прилетела в Лос-Анджелес. В доме своей мамы в Инглвуде она нашла объявления о лишении права выкупа, необработанные повреждения от термитов на крыльце и просроченную еду на кухне. Ее мать, Линн Хиндмон, была набожной евангелисткой и работала в своей церкви. Стройная, царственная, самопровозглашенная «помешанная на здоровье», Хиндмон теперь забывала платить по счетам и не могла вспомнить, с кем разговаривала по телефону.

Ревир тогда этого не знала, но это тяжелое время заставило ее найти и помочь создать сообщество опекунов, которые поддерживают друг друга в социальных сетях. TikTok был особенно полезной платформой. Контент с хэштегом «слабоумие» набрал более 4 миллиардов просмотров на TikTok, поскольку молодое поколение, уже привыкшее делиться своей жизнью в Интернете, теперь вынуждено заботиться о стареющих близких — часто с небольшой подготовкой и без понятия, как это сделать. . За последние несколько лет аккаунт Ревира, @MomofMyMom , стал чрезвычайно популярным, у него более 650 000 подписчиков. Ярые поклонники сказали ей, что им кажется, что они лично знают ее и ее маму.

Потребовался почти год, чтобы поставить диагноз, который подтвердил то, что уже подозревал Ревир: у ее матери, которой все еще было за 50, была болезнь Альцгеймера. Не прошло и 10 лет с тех пор, как Ревир ушла из дома, и она вернулась, чтобы полностью посвятить себя уходу за мамой и бабушкой, у которых несколько лет назад диагностировали болезнь Альцгеймера.

«В первые полтора года меня просто переполнял страх: что, если я потеряю дом?» — сказал Ревир.

По ее словам, из-за стресса у меня были приступы мигрени. Мои волосы прямо посередине полностью выпали».

«Мне нужно было выяснить, как получить контроль над всеми банковскими операциями, выяснить пароли, убедиться, что счета оплачены, убедиться, что обо всем позаботились».

В 2017 году умерла ее бабушка. Горе и изоляция Ревира казались непреодолимыми. Ее друзья в возрасте 20 лет либо не могли понять, либо думали, что она «утопает в жалости», сказал Ревир.

Попытка заставить их понять, на что была похожа ее повседневная жизнь, теперь казалась невозможной. «Я просто хотела найти людей, которым мне не нужно было все объяснять», — сказала она.

Ревир обратился в группу поддержки для опекунов в часе езды от дома. Но другие участники были на несколько десятков лет старше и располагали большими финансовыми возможностями. «[Они] говорили: «А теперь я должен выкупить долю в нашем доме» или «Я подумываю обратиться к нашему 401(k)». А потом я рассказывал свою историю, и люди смотрели на меня как на… благотворительное дело или как на то, что моя проблема неразрешима. … Мне стало только хуже».

В эти дни Ревир больше не чувствует себя таким одиноким. Она своего рода знаменитость на TikTok, по крайней мере, среди сотен тысяч людей, которые пишут о трудностях ухода за близким человеком, страдающим деменцией.

Дочери часто ухаживают за деменцией

Болезнь Альцгеймера является наиболее распространенной формой деменции . Другие включают сосудистую деменцию, деменцию с тельцами Леви, лобно-височную и смешанную деменцию, говорят Центры по контролю и профилактике заболеваний. Почти все формы ухудшаются со временем, и нет никакого лечения, хотя есть некоторые методы лечения.

Задача ухода за людьми с деменцией обычно ложится на членов семьи. По данным CDC , ежегодно около 16 миллионов американцев проводят более 17 миллиардов часов бесплатного ухода за родственниками или друзьями, страдающими болезнью Альцгеймера или другими видами деменции . Около 60% этих опекунов составляют женщины .

«К сожалению, не существует очень сильной системы платной поддержки для людей с деменцией», — сказала Елена Портаколоне , доцент, изучающая старение и когнитивные нарушения в Институте здоровья и старения Калифорнийского университета в Сан-Франциско . «И поэтому самый распространенный способ поддержки людей с деменцией — это дочь».

Как и Ревир, многие женщины, которые становятся сиделками, в конце концов увольняются с работы. Они часто оказываются финансово уязвимыми и «чрезвычайно изолированными», сказал Портаколоне.

Другой эксперт, Типа Сноу, сказал, что слишком много опекунов испытывают трудности. Сноу, трудотерапевт из Северной Каролины, руководит компанией, которая обучает людей, ухаживающих за людьми с деменцией. Ее собственные обучающие видеоролики о практичном и сострадательном уходе набирают миллионы просмотров. «TikTok — это место, где люди выражают неудовлетворенную потребность», — сказала она.

Поскольку от деменции нет лекарства, медицинское сообщество часто относится к ней так же, как предыдущие поколения практикующих врачей относились к раку — как к «большому черному ящику», — сказал Сноу. Десятилетия назад, когда люди болели раком, «мы ничего не говорили; мы не говорили об этом. Мы сказали: «О, черт возьми, это ужасно». И люди спрашивали: «Сколько времени у них есть?»

По словам Сноу, членам семьи нужно от медицинской системы больше понимания симптомов и того, как с ними справляться, больше помощи в создании систем долгосрочной поддержки и знаний о том, как пациентам можно помочь, изменив их питание, сон и здоровье. привычки к упражнениям.

Однако слишком часто лицам, осуществляющим уход, приходится решать сложные задачи по обеспечению безопасности пациента. «Это довольно одиноко», — сказал Сноу.

Пандемия covid нарушила или закрыла большую часть личной поддержки лиц, осуществляющих уход, в том числе детский сад для взрослых, который мама Ревира посещала пять дней в неделю. Отчаянно пытаясь найти социальную связь, Ревир сделала то, что сделали многие другие, пока пандемия продолжалась: она попала в TikTok. Короткий формат видео привлек внимание опекунов, которые обнаруживают, что могут задокументировать и поделиться яркими моментами своего домашнего мира способами, которые были бы менее интуитивными на платформах, ориентированных на текст или фото.

Вы можете посмотреть видео женщины «день из жизни» , в которой она ухаживает за своим мужем с ранним началом болезни Альцгеймера, или один из постов Ревера @MomofMyMom от 2020 года, в котором зрители знакомятся с их рутиной в ванне .

«Это банный день», — говорит Ревир в начале поста, все еще лежа в постели. «Я изо всех сил стараюсь не делать это эмоционально истощающим опытом», — вздыхает она. — Итак, начнем.

Купание человека с деменцией может быть трудным и даже опасным. Они могут потерять ориентацию или почувствовать угрозу, когда кто-то снимает с них одежду или заталкивает их в мокрую ванну. Они могут поскользнуться и упасть или попытаться бороться со своим опекуном. Ревер создала для своей матери успокаивающий и предсказуемый распорядок дня. На момент съёмки этого видео Хиндмон 63 года, и прошло около пяти лет после того, как у неё диагностировали болезнь Альцгеймера. Она мало говорит. Линн Хиндмон высокая, с большими скулами. Сегодня на ней неоново-синие леггинсы и фиолетовая шапочка.

Zion Health, Мужской дезодорант ClayDry, сандал, 80 г (2,8 унции)

Ревир начинает с того, что обещает маме подарок, который она получит после купания.

Revere проводит свою аудиторию через процесс, рассказывая о том, что работает для них. Она включает соул-музыку, включает обогреватель, выводит собаку на улицу и раскладывает мамину одежду. «Замани ее в мою пещеру», — говорит она, когда ее мама входит в ванную.

Затем видео переходит к после того, как купание закончилось: Мать и дочь празднуют с танцевальной вечеринкой в ​​​​ванной.

Видео набрало более 20 000 просмотров. Сотни людей оставили комментарии, говоря, как они могут относиться. Один комментарий гласил: «Моя свекровь умерла год назад на этой неделе. Это была самая неприятная часть ухода за ней. Посвятил этому целый день». Другой комментатор сказал Ревиру: «Да благословит тебя Бог! Я знаю, что это тяжело. Я вижу тебя и посылаю тебе столько любви».

Revere сразу же опубликовал продолжение:

— Сколько нас здесь? — сказала она в камеру. «Я как бы искал людей моего возраста, с которыми я мог бы общаться, у которых был бы такой же опыт».

Число подписчиков Ревира выросло с пары тысяч до более чем 650 000 человек. Многие люди использовали комментарии, чтобы рассказать о своей собственной борьбе за уход. Им хотелось увидеть маленькие победы, вроде нежных, радостных трюков Ревира, помогающих пережить купание. Они также слушают откровенные признания Ревира.

«Все, я никогда в жизни не была так эмоционально истощена», — поделилась она в одном видео . «Забота съедает вашу душу. Это убивает твой дух. Это постоянный траур на протяжении многих лет. … И это красиво».

Создатели контента взвешивают этику публичности

Интимные, неприкрашенные изображения деменции на TikTok подняли этические проблемы, связанные с конфиденциальностью, достоинством и согласием. В Интернете есть видео взрослых, которые не давали согласия на то, чтобы их самые уязвимые моменты делились с миллионами незнакомцев.

В одном из TikTok женщина ведет хронику агрессии своей бабушки, снимая, как пожилая женщина гонится за ней по дому, дико размахивая кулаками. Другие создатели контента снимают словесные оскорбления, с которыми могут столкнуться лица, осуществляющие уход.

Бет Каллмайер, вице-президент по уходу и поддержке Ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера, не думает, что люди, публикующие эти видео, намерены эксплуатировать. «Можно было сказать, что опекуны просто чувствовали себя изолированными, разочарованными и не в своей тарелке, без каких-либо ресурсов», — сказала она.

«Если бы я разговаривал с членом семьи… обдумывая это, — сказал Каллмайер, — я бы задал им следующие вопросы: будет ли им [человеку с деменцией] комфортно от этого? Есть ли у вас способ снять что-то, что передает идею, но сохраняет их достоинство?

«Должны ли мы снимать видео с кем-то, кто не полностью одет? Или, может быть, [до болезни Альцгеймера] они выходили на улицу только тогда, когда были одеты в пух и прах или действительно собраны, и вы видите их в пижамах, спортивных штанах или чем-то еще, и на них нет макияжа. Я не уверен, что это лучший способ использования TikTok».

У Ревер есть видео, которое, оглядываясь назад, теперь вызывает у нее двойственное отношение к публикации. Это самое просматриваемое видео на ее канале с 27 миллионами просмотров. На нем ее мать ходит по гостиной с открытой бутылкой жидкости для полоскания рта. Она каким-то образом обошла замки на шкафчиках в ванной.

Линн Хиндмон считает, что жидкость для полоскания рта — это напиток, как сок или молоко. Она выглядит расстроенной и ошеломленной, когда Ревир пытается объяснить, почему ей нельзя пить жидкость для полоскания рта.

Поторговавшись, Ревир уговаривает маму отдать его в обмен на леденец.

Некоторые комментарии к этому посту называют ее маму алкоголичкой или говорят, что она выглядела устрашающе. Этот опыт заставил Ревир почувствовать себя защитницей — как будто ей нужно было быть более осторожной, поскольку она не хотела публиковать ничего, что могло бы выставить ее маму в плохом свете. Тем не менее, после долгих размышлений, она решила оставить видео с жидкостью для полоскания рта. Она сказала, что это хороший пример «перенаправления» от риска — то, что другие лица, осуществляющие уход, поймут.

9 марта Жаклин Ревир опубликовала еще одно видео на TikTok, сообщив своим подписчикам о смерти ее матери. Ей было 65 лет.

В TikTok посыпались сообщения с удивлением и соболезнованиями.

Ревир, единственный ребенок, всегда предполагала, что, когда ее мать умрет, она будет оплакивать ее в одиночестве. Вместо этого люди проверяли ее, присылали ей подарки, делились воспоминаниями о своих любимых видео с Хиндмоном.

«На самом деле, за все время этого опыта я была наименее одинокой», — сказала она.

Ревир продолжает публиковать посты на @MomofMyMom, рассказывая о том, каково это скучать по маме и оплакивать жизнь, которой она не жила, пока заботилась о ней.

Теперь у нее есть время ходить на свидания, делать педикюр или кататься по берегу океана.

После шести лет заботы о своей маме, начиная с того момента, когда ей было всего 29 лет, Ревер теперь пытается понять, кто она сейчас и чего хочет. Она знает, что хочет оставаться на связи с лицами, ухаживающими за деменцией.

«Я просто хочу, чтобы они знали, что о них думают, — говорит Ревир. — Потому что это то, что мне было нужно больше всего. Просто знать, что жизнь не проходит мимо меня, и меня не видят.

«Я просто хочу убедиться, что они чувствуют себя замеченными».

Эта история является частью партнерства, в которое входят Michigan Radio , NPR и KHN.

Эта статья была перепечатана с сайта khn.org с разрешения Фонда семьи Генри Дж. Кайзера. Kaiser Health News, редакционно независимая новостная служба, является программой Kaiser Family Foundation, беспристрастной исследовательской организации в области политики в области здравоохранения, не связанной с Kaiser Permanente.