На следующий день после того, как его 8-месячный ребенок умер, Кингсли Расп открыл почту и обнаружил, что его отправили в коллекцию для ее ухода.

В этом уведомлении была указана мизерная сумма, 26,50 долларов, что на самом деле абсурдно, учитывая, что ему ранее сказали, что он должен 2,5 миллиона долларов за лечение врожденного порока сердца своего новорожденного и других заболеваний .

Распе и его жена Мэдди терпели, наблюдая, как врачи вскрывали грудную клетку их дочери Стерлинг с косичками, которую они называли «милая Стерли-девчонка». Медицинская бригада провела так много других процедур. Но это не могло сохранить ей — или мечтам ее родителей о ней — жизнь.

Счета продолжали жить для них, как и для многих других семей недоношенных и очень больных детей, которые не выживают.

«Какая неизгладимая дань всему опыту», — сердито сказал Кингсли. «Процесс был таким бессердечным».

Ежегодно в отделениях интенсивной терапии новорожденных более 300 000 семей рожают младенцев, нуждающихся в специализированной медицинской помощи. Некоторые младенцы остаются в больнице на месяцы, быстро получая астрономические деньги за узкоспециализированные операции и круглосуточный уход. Услуги предоставляются, и в системе здравоохранения США выставляется счет. Но для меньшей части семей , в которых умирают дети, это бремя может оказаться непосильным.

Лоскутное одеяло из запутанных правил квалификации Medicaid направлено на оплату таких счетов для очень больных детей. Но политика в каждом штате разная, и многие родители — особенно те, у кого есть коммерческая страховка, как у Распе, — не знают, как подавать заявление, или думают, что они не соответствуют требованиям.

Кроме того, поскольку многие кризисы, которые случаются с недоношенными или очень больными детьми, являются чрезвычайными ситуациями в данный момент, может не быть времени для предварительного одобрения, которое страховщики часто требуют для дорогостоящих вмешательств. Это оставляет родителей в кризисе — или в трауре — которым приходится бороться со страховщиками за покрытие лечения.

Три семьи подробно рассказали KHN, как медицинские счета усугубляли их страдания в то время, когда они просто пытались справиться со своей потерей.

Беннет Маркоу

Когда в ноябре 2020 года больница в Рино, штат Невада, переоборудовала гараж в отделение для больных COVID-19, Беннетт Маркоу появился на свет на четыре месяца раньше. Он весил меньше фунта. Его команда по уходу любила петь ему «Bennie and the Jets» в знак уважения к струйному вентилятору, поддерживающему работу его крошечных легких.

20 января 2021 года, когда Беннетту было 2 месяца, его родителям сказали, что ему нужно обратиться в детскую больницу Калифорнийского университета в Дэвисе в Сакраменто, Калифорния, для получения специализированной помощи, которая может уберечь его от ослепления. Транспортная команда будет там через час. И команда по уходу из Невады сказала, что, поскольку это была чрезвычайная ситуация, семье не нужно беспокоиться о своей страховке или способе транспортировки.

Проблема с глазами Беннета оказалась менее серьезной, чем опасались врачи. А Криссе Маркоу и ее мужу Эй-Джею выставили счет за поездку на самолете компания REACH Air Medical Services, которая оказалась вне сети. Джейсон Соррик, вице-президент по связям с государственными органами материнской компании REACH, Global Medical Response, сказал, что поездка произошла во время «провала» в страховом покрытии Беннета Medicaid.

Маркоу сказали, что упущений не было. Они еще не подали заявку, потому что думали, что не пройдут квалификацию — семья принадлежит к среднему классу, а Беннетт был застрахован Криссой. Они не знали, что должны, пока социальный работник Калифорнийского университета в Дэвисе не дал им больше информации — после полета.

Крисса Маркоу сказала, что ее сердце упало до пят, когда она поняла, что ей выставили счет на сумму более 71 000 долларов, больше, чем она зарабатывает за год работы социальным работником. (Закон об отсутствии сюрпризов, направленный на устранение неожиданных счетов, мог бы предотвратить некоторые головные боли семьи, но Беннет родился до того, как он вступил в силу в этом году.)

Хотя Крисса привыкла работать над поиском решений, трясина с выставлением счетов, в которой она оказалась, совмещая уход за Беннетом, свою работу, другого сына и транспортную логистику, чтобы остаться с Беннетом примерно в 2,5 часах езды от ее дома, была непосильной. По оценкам Криссы, она тратила от шести до восьми часов в неделю на оплату счетов за медицинские услуги, чтобы их не отправили в коллекторы, что все еще случалось.

Беннет умер в июле прошлого года после того, как врачи сказали, что его легкие больше не могут сопротивляться. Маркоу провели свой отпуск в связи с тяжелой утратой, сражаясь со страховщиками и другими биллинговыми агентствами.

Наконец, Крисса позвонила в REACH, авиатранспортную компанию, и сказала: «Послушайте, мой сын умер. Я просто хочу иметь возможность горевать, я хочу сосредоточиться на этом. Работа с этим счетом травмирует. не должен бороться с этим».

К октябрю Маркоу урегулировали счет с REACH при условии, что они не будут раскрывать условия. Соррик сказал, что компания достигает договоренностей, исходя из финансового и личного положения каждого пациента и его семьи, и что защитники пациентов компании разговаривали с Криссой Маркоу 17 раз.

«Если бы каждая сумма урегулирования была раскрыта публично, то эти ставки стали бы ожидаемыми для всех пациентов и страховых компаний», — сказал Соррик. «В конечном итоге это приведет к тому, что все пациенты захотят платить ниже себестоимости, что сделает наши услуги неустойчивыми».

Страховка Криссы Маркоу, предоставленная работодателем, выплатила 6,5 миллиона долларов за лечение Беннета, не считая того, что покрывалось Medicaid. Маркоу заплатили примерно 6500 долларов из своего кармана больницам и врачам в дополнение к своему соглашению REACH. Но не те суммы, которые пара с радостью заплатила бы за спасение сына, а бесконечные домогательства и часы, проведенные в телефоне, преследуют их.

«Я просто хотела быть с Беннетом, это все, чего я хотела», — сказала Крисса Маркоу. «И я просто потратил часы на эти телефонные звонки».

Самые жестокие счета: потеря ребенка в Америке Play

Джек Шикель

Джек Шикель родился с потрясающими серебристыми волосами и синдромом гипоплазии левых отделов сердца. Несмотря на то, что он был окружен проводами и трубками, медсестры в Детской больнице УВА шептали Джессике и ее мужу Исааку, что у них действительно «милый» ребенок.

Но его врожденное заболевание означало, что левая сторона его сердца никогда полностью не развивалась. Каждый год в США рождается более тысячи детей с этим синдромом.

Bluebonnet Nutrition, Зеаксантин плюс лютеин, 60 мягких желатиновых капсул

После двух операций сердце Джека не могло перекачивать достаточное количество крови самостоятельно. Он продержался 35 дней.

Через несколько недель после его смерти, когда Шикели пытались прожить жизнь без него в Харрисонбурге, штат Вирджиния, они позвонили в отдел выставления счетов больницы по поводу двух запутанных счетов. Затем им сказали, что полная стоимость ухода за ним составила 3,4 миллиона долларов .

«Я смеялась, а потом плакала», — сказала Джессика. «Он стоил нам каждого пенни, но в основном это 100 000 долларов в день».

Счета из лабораторий, не входящих в сеть, и другие уведомления о предварительном утверждении продолжали перегружать их почтовый ящик. В конце концов, они выяснили, как получить Medicaid. В итоге Шикели заплатили всего 470,26 доллара.

Джессика получила окончательные счета в марте, через семь месяцев после смерти Джека.

Она отметила, что все это происходит, поскольку система здравоохранения Университета Вирджинии заявила, что отказывается от своей агрессивной практики выставления счетов после того, как расследование KHN показало, что престижная университетская больница накладывает залог на дома людей, чтобы возместить долги за медицинские услуги.

Представитель UVA Health Эрик Свенсен выразил соболезнования семье Шикель и добавил, что система здравоохранения работает над тем, чтобы помочь пациентам ориентироваться в «сложном процессе» оценки финансовой помощи, включая покрытие Medicaid.

После того, как KHN обратился за комментариями, Шикелям позвонили из UVA и сказали, что больница возмещает их оплату.

Бригада по уходу в больнице дала семье брошюру о том, что делать, когда вы скорбите, но, по словам Джессики, более полезной была бы брошюра под названием «Как вы справляетесь с медицинскими счетами после смерти вашего ребенка?»

Стерлинг Распе

Кингсли Расп любит говорить, что Стерлинг была «особенной маленькой леди» — у нее не только был такой же врожденный порок сердца, как у Джека Шикеля, но у нее также был диагностирован синдром Кабуки, редкое заболевание, которое может серьезно повлиять на развитие. У Стерлинга также была потеря слуха, проблемы со спинным мозгом и ослабленная иммунная система.

Объяснение преимуществ коммерческой страховки Распеса показало, что пара должна будет заплатить 2,5 миллиона долларов за уход за Стерлингом — сумма настолько большая, что все цифры не поместились в колонке. Даже подозрение Кингсли в том, что обвинение в 2,5 миллиона долларов, скорее всего, было ошибочным — в значительной степени или полностью — не развеяло явную панику, которую он испытал, когда увидел цифру.

Программист, зарабатывающий 90 000 долларов в год, Кингсли имел приличную страховку. Он отчаянно гуглил «медицинское банкротство».

Стерлингу было отказано в программе Medicaid, которая доступна для детей со сложными заболеваниями в некоторых штатах. Кингсли подал заявку на государственную страховку, которую нужно было отправить по почте из семейного дома в Гэри, штат Индиана. При этом он нарушил строгие протоколы воздействия ковидной инфекции, установленные в начале пандемии в благотворительном доме Рональда Макдональда рядом с больницей Иллинойса, где лечился Стерлинг, и поставил под угрозу его возможность оставаться там.

Отклоняя заявку, Индиана сослалась на порог дохода и другие технические причины.

Все твердили Кингсли и Мэдди, что нужно развестись, чтобы Стерлинг мог претендовать на Medicaid. Но это не вариант для Кингсли, гражданина Великобритании, который находится в США по грин-карте после знакомства с Мэдди в Tinder.

В конечном итоге страховая компания Кингсли пересмотрела ошибочное уведомление о том, что он задолжал 2,5 миллиона долларов. Семье сказали, что ошибка произошла из-за того, что первоначальное пребывание Стерлинг в больнице и операции не были предварительно одобрены, хотя Кингсли сказал, что порок сердца был обнаружен на полпути беременности, что сделало операцию неизбежной.

На протяжении всей жизни Стерлинга Кингсли занимался программированием у постели дочери, в ее больничной палате. Как веб-разработчик, он создавал визуализации , которые разрушали дорогостоящие заботы Стерлинга — это помогало ему разобраться во всем этом. Но он плачет, когда вспоминает те дни.

Он ненавидит, что жизнь Стерлинга может быть сведена к 2-дюймовой стопке распечатанных медицинских счетов и телефонным звонкам, которые ему все еще приходится терпеть от заблудших счетоводов.

Несмотря на получение множества других счетов на десятки тысяч, он и его жена в конце концов оплатили франшизу в размере 4000 долларов, а также небольшие расходы и сборы за аренду оборудования, которые не были покрыты. В апреле Мэдди родила сына Рена, и Кингсли сказал, что знает, что Стерлинг служил ангелом-хранителем ее брата.

«Моя дочь скончалась. Я не остался невредимым, но я не в финансовом крахе. То же самое нельзя сказать о каждой семье», — сказал он. «Насколько мне повезло? Я пережил худшее, что только можно вообразить, и считаю себя счастливчиком — что это за странная, запутанная логика?»

Навигация по отделению интенсивной терапии

Свяжитесь со своей страховой компанией, чтобы обсудить расходы на пребывание в отделении интенсивной терапии, включая то, что покрывается, а что нет. Если вашего ребенка еще нет в вашем плане, обязательно добавьте его.

Немедленно поговорите с социальным работником о подаче заявки на Medicaid или программу Supplemental Security Income, известную как SSI. Если ваш ребенок соответствует требованиям, это может значительно снизить ваши личные расходы на ребенка с обширными медицинскими счетами.

March of Dimes предлагает приложение «My NICU Baby», разработанное, чтобы помочь вам справиться с огромным опытом. Некоммерческая организация заявляет, что приложение может помочь вам узнать об уходе за ребенком в отделении интенсивной терапии и дома, а также следить за прогрессом вашего ребенка, управлять своим здоровьем и отслеживать список дел и вопросы.

Если определенные страховщики или счета вызывают недоумение, обратитесь в свою государственную страховую службу. Все штаты предлагают поддержку потребителей, а в некоторых штатах есть специальные адвокаты, которые могут вам помочь.

Кингсли Распе также составил рекомендации для других семей, которые находятся в отделениях интенсивной терапии новорожденных для своих детей.

Bill of the Month — это краудсорсинговое расследование KHN и NPR , в котором анализируются и объясняются медицинские счета. У вас есть интересный медицинский счет, которым вы хотите поделиться с нами? Расскажите нам об этом !

Эта статья была перепечатана с сайта khn.org с разрешения Фонда семьи Генри Дж. Кайзера. Kaiser Health News, редакционно независимая новостная служба, является программой Kaiser Family Foundation, беспристрастной исследовательской организации в области политики в области здравоохранения, не связанной с Kaiser Permanente.