Ведущие мировые эксперты объединили свои усилия для создания золотого стандарта помощи людям, живущим с кистозным фиброзом.

Заявление Exeter Activity Unlimited представляет собой основанный на фактических данных документ из 24 утверждений, предназначенный для оказания помощи медицинским работникам в определении правильной деятельности и плана упражнений в соответствии с индивидуальными потребностями людей, живущих с муковисцидозом.

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, вызванное неисправным геном, который влияет на вход и выход соли и воды в клетках. Это приводит к накоплению липкой слизи в легких и пищеварительной системе, что приводит к ряду сложных симптомов. Хотя от кистозного фиброза не существует лекарства, для лечения этого состояния рекомендуется широкий спектр лечения, включая физическую активность и упражнения. Около 11 000 человек живут с кистозным фиброзом в Великобритании и около 100 000 человек во всем мире.

Поощрение физической активности для людей со сложными заболеваниями не является обычным явлением, хотя данные показывают, что она эффективна в лечении заболеваний. Этот консенсус объединяет физиологические, психологические и социальные преимущества физической активности для поддержки медицинских бригад и помощи людям с кистозным фиброзом вести неограниченную жизнь».

Профессор Крейг Уильямс, ведущий научный сотрудник и профессор детской физиологии и здоровья Эксетерского университета

В 2016 году организация Cystic Fibrosis Trust выделила грант в размере 750 000 фунтов стерлингов на разработку комплексной стратегии, которая предоставит людям, живущим с кистозным фиброзом, индивидуальную активность и режим упражнений. Международный междисциплинарный грант был предоставлен исследователями из Эксетерского университета.

Заявление Exeter Activity Unlimited , опубликованное в журнале Chronic Respiratory Disease , состоит из рекомендаций и руководств, которые относятся к физическим упражнениям и дополняют другие аспекты лечения заболеваний.

Доктор Оуэн Томлинсон, соавтор и лектор Эксетерского университета, сказал: «Исследования показали, что существует недостаток уверенности и понимания того, как использовать упражнения для лечения муковисцидоза, поэтому мы надеемся, что эти ресурсы могут предоставить простой в использовании метод восполнить этот пробел в знаниях».

Дэниел Бивер, исследователь и соавтор исследования, живет с муковисцидозом. Он был одним из участников консенсусной встречи.

Даниэль сказал: «Несмотря на достижения в понимании и лечении, жизнь с муковисцидозом по-прежнему остается сложной задачей. Физические упражнения являются частью значительного и разнообразного бремени ухода, которое может включать в себя множество различных таблеток, лекарств через небулайзер и физиотерапию.

«Это исследование действительно важно для того, чтобы показать, что мы знаем и чего не знаем о взаимосвязи между муковисцидозом и физическими упражнениями. Надеемся, что оно может привести к более эффективным, целенаправленным и персонализированным подходам к физическим упражнениям, которые, наряду с другими разработками в области ухода и лечения, помочь людям с муковисцидозом прожить более долгую и здоровую жизнь».

Доктор Люси Аллен, директор по исследованиям Cystic Fibrosis Trust, сказала: «Мы рады, что наш Центр стратегических исследований физической активности под руководством исследователей из Эксетерского университета привел к разработке этого консенсусного документа. Мы надеемся, что он станет «единым». информационный магазин о физической активности при муковисцидозе для команд по муковисцидозу и людей с муковисцидозом, которых они поддерживают.

«Награды нашего Центра стратегических исследований (SRC) — это междисциплинарный подход к расширению нашего понимания муковисцидоза и знаний о том, как его лечить. Центр физической активности объединил физиологов, психологов и ученых в области спорта, чтобы понять, как можно более эффективно назначать физическую активность. для людей с муковисцидозом».

В Exeter Activity Unlimited Statement приняли участие 39 сотрудников из Великобритании, США, Канады, Австралии, Ирландии, Греции, Чили, Франции и Нидерландов, в том числе ученые и клинические специалисты, представляющие 43 различных учреждения.

Исследование озаглавлено «Неограниченное заявление Эксетера о физической активности и упражнениях при кистозном фиброзе: методология и результаты международного междисциплинарного консенсуса экспертов, основанного на фактических данных», и опубликовано в журнале « Хронические респираторные заболевания » .