В течение последнего десятилетия жизнь Драгоценной МакКован вращалась вокруг трансплантации органов. Она докторант, изучающая поведение человека в Далласе, пережившая две операции по пересадке почки. И в разгар ее терминальной стадии почечной недостаточности умер ее 2-летний сын. Она решила пожертвовать его органы в надежде, что они спасут жизнь.

Теперь ее почечная функция снова дает сбой, и ей может понадобиться третья трансплантация. Но процесс поиска этого спасительного органа полон проблем. Примерно 5000 пациентов в год умирают в списке ожидания — даже несмотря на то, что совершенно хорошие донорские органы попадают в мусорку. Агентство, которое наблюдает за донорством и трансплантацией, находится под пристальным вниманием на предмет того, сколько органов будет потрачено впустую. Агентство, Объединенная сеть по обмену органами, подверглось резкой критике со стороны обеих партий на недавних слушаниях в Конгрессе.

«Пациенты, мы не смотрим на это», — сказал МакКован, имея в виду политические дебаты. «Мы такие: «Эй, мне нужна почка. Она нужна мне сейчас. Я устал от диализа. Я чувствую, что вот-вот умру».

Количество трансплантаций почек увеличилось в прошлом году на 16% в соответствии с новой политикой UNOS, которая отдает приоритет больным пациентам, а не тем, кто живет ближе всего к центру трансплантации. Тем не менее, почти 100 000 пациентов ждут почки и еще больше других органов.

Двухлетнее расследование , проведенное Финансовым комитетом Сената, выявило многочисленные инциденты, ранее не разглашавшиеся публично. Несколько примеров:

• Чарльстон, Южная Каролина: в ноябре 2018 года пациент умер после пересадки органа с неправильной группой крови.
• Лас-Вегас: В июле 2017 года двое реципиентов почки заразились редкой инфекцией. Один умер через сутки.
• Кеттеринг, Огайо: в июне 2020 года реципиенту сообщили, что он случайно получил орган от донора, больного раком, и у него, вероятно, разовьется рак.

UNOS имеет контракт на управление распределением органов с момента создания национальной системы трансплантации в 1984 году, и теперь сенаторы США — как демократы, так и республиканцы — задаются вопросом, не пора ли другой организации вмешаться.

«Система трансплантации органов в целом превратилась в опасный беспорядок», — заявила сенатор Элизабет Уоррен (штат Массачусетс) во время слушаний 3 августа . «Сейчас у UNOS в 15 раз больше шансов потерять или повредить орган при транспортировке, чем у авиакомпании — потерять или повредить ваш багаж. Это довольно ужасный показатель».

Следствие возлагает вину на устаревшие технологии. Компьютерная система UNOS отключалась на час или больше, задерживая матчи, когда на счету каждый час. Также не существует стандартного способа отслеживания органа, даже если такие компании, как Amazon, могут найти любую посылку в любом месте и в любое время.

«Я даже не могу получить почку, которая находится в 20 милях от моего центра трансплантации, а UNOS думает, что она находится в Майами», — сказал Барри Фридман, исполнительный директор центра трансплантации AdventHealth в Орландо, Флорида. «На самом деле это было в Орландо, в 20 милях отсюда».

Согласно отчету Конгресса, за десятилетие с 2010 по 2020 год UNOS получило 53 жалобы на транспорт, включая многочисленные пропущенные рейсы, которые привели к отмене трансплантации и выбрасыванию органов. В отчете также упоминается расследование KHN 2020 года , которое выявило гораздо больше инцидентов — почти 170 отказов при транспортировке с 2014 по 2019 год. транзит без кровообращения — потому что хирурги-трансплантологи часто не могут ввести пациента в анестезию, пока орган физически не окажется в руках.

Каждая четвертая почка потенциального донора, согласно последним данным UNOS , сейчас пропадает. И это число ухудшилось по мере того, как органы перемещаются дальше, чтобы добраться до более больных пациентов в соответствии с новой политикой распределения.

В Университете Алабамы-Бирмингема в 2014 году поступила замороженная и непригодная для использования почка, говорит доктор Джейми Локк, руководитель программы трансплантации. В 2017 году пакет пришел «сплющенным» с явными следами от шин (хотя, что примечательно, орган был спасен). И за одну неделю в мае этого года, по словам Локка, пришлось выбросить четыре почки из-за ошибок при транспортировке и обработке, которых можно было избежать.

«Непрозрачность в UNOS означает, что мы понятия не имеем, как часто в стране случаются элементарные ошибки», — сказала она.

Генеральный директор UNOS Брайан Шепард объявил об уходе в отставку в конце сентября. Он защищает организацию, которую возглавлял в течение десяти лет, указывая на рост количества трансплантаций.

Новая политика распределения почки, которая была оспорена в суде , частично ответственна за это увеличение числа трансплантаций. Эта политика также способствовала повышению справедливости, увеличив количество трансплантаций для чернокожих пациентов на 23%. Темнокожие пациенты, у которых чаще развивается почечная недостаточность, с трудом попадали в списки трансплантантов.

«Хотя есть вещи, которые мы можем улучшить — и мы делаем это каждый день — я думаю, что это сильная организация, которая хорошо помогает пациентам», — сказал Шепард.

Другой независимый правительственный отчет , опубликованный в этом году, показал, что любую вину следует разделить с больничными центрами трансплантации и местными организациями, которые закупают органы у доноров. Эти три организации работают вместе, но, как правило, превращаются в треугольную расстрельную команду, когда люди начинают спрашивать, почему так много пациентов все еще умирают в ожидании органов.

«[UNOS] — не единственный источник проблем с эффективностью системы», — сказала Рене Ландерс, профессор права, возглавляющая биомедицинскую группу в Саффолкском университете в Бостоне. Она была в комитете, который помог подготовить более широкий отчет. «У всех была какая-то работа, которую им нужно было сделать».

Недавние отчеты наблюдательных органов, а также несколько продолжающихся судебных баталий по пересмотренным картам распределения органов — это просто шум для МакКован, пациентки, перенесшей трансплантацию из Далласа, поскольку она сталкивается с перспективой попытки попасть в еще один список ожидания. Она сказала, что ее воодушевляет рост количества трансплантаций, особенно для чернокожих пациентов, таких как она сама, но она также опасается, что ей может не повезти с третьим раундом в списке ожидания.

«Мне просто нужна почка, которая работает на меня», — сказала она. — А мне это нужно сейчас.

Эта история является частью партнерства, в которое входят Nashville Public Radio , NPR и KHN.

Эта статья была перепечатана с сайта khn.org с разрешения Фонда семьи Генри Дж. Кайзера. Kaiser Health News, редакционно независимая новостная служба, является программой Kaiser Family Foundation, беспристрастной исследовательской организации в области политики в области здравоохранения, не связанной с Kaiser Permanente.