На 20-недельном УЗИ Мишель Джонсон получила тревожную новость о том, что у ее развивающегося ребенка был диагностирован миеломенингоцеле, также известный как расщелина позвоночника.

Расщепление позвоночника возникает, когда ткани позвоночника не срастаются должным образом на ранних стадиях беременности, что приводит к ряду пожизненных нарушений когнитивных функций, подвижности, мочеиспускания и кишечника. Ежегодно в США им заболевают от 1500 до 2000 детей.

Эта беременность была первой беременностью Джонсон с ее партнером Джеффом Магиннисом. У Джонсона есть 12-летний сын Корбин. У Магинниса есть 5-летняя дочь Кэмерон. Супруги, живущие в Орегоне, были рады возможности вместе построить свою новую семью.

Внезапно им пришлось подумать об инвалидных колясках и костылях, а также об установке пандусов в их домах.

Мы понятия не имели, что судьба этого диагноза будет означать для нашего ребенка. Но мы знали, что что бы ни случилось, мы любим этого ребенка и сделаем все возможное, чтобы дать нашему ребенку наилучший результат».

Мишель Джонсон

Для устранения дефекта нервной трубки потребуется операция на плоде. Направление Джонсон на фетальную хирургию было в процессе, когда она услышала о первом в мире одобренном FDA клиническом испытании на людях с использованием стволовых клеток до рождения для лечения расщелины позвоночника в UC Davis Health. Клиническое испытание, официально известное как «Испытание CuRe: клеточная терапия для внутриутробного восстановления миеломенингоцеле», финансируется государственным агентством стволовых клеток, Калифорнийским институтом регенеративной медицины (CIRM).

Джонсон подала заявку на участие в клиническом испытании Калифорнийского университета в Дэвисе, зная, что ей и Магиннис придется переехать в Сакраменто на оставшуюся часть ее беременности, если она будет принята. Это означало бы месяцы разлуки со своими детьми, семьей и друзьями, ее работой и домашним комфортом.

«Я думал о той жертве, которой это потребует, и знал, что эта жертва будет стоить того, чтобы получить лучшее в мире лечение для моего ребенка», — сказал Джонсон.

Затем последовали новые обследования, МРТ и интервью. Затем она получила изменившую ее жизнь новость о том, что ее приняли в суд. Она была вторым пациентом, включенным в исследование.

Первая в своем роде операция

На 25-й неделе беременности Мишель Джонсон перенесла знаменательную фетальную операцию и процедуру стволовых клеток, в которой работала команда из 40 человек, занимающихся операцией и подготовкой клеток. Стволовые клетки были помещены непосредственно в спинной мозг ее плода с помощью специального пластыря для устранения дефекта расщепления позвоночника.

Команда создала специально сконструированные стволовые клетки для исследования на заводе по производству стволовых клеток Калифорнийского университета в Дэвисе в соответствии с рекомендациями FDA. Они производятся и проверяются на узкоспециализированном объекте в Институте регенеративного лечения Калифорнийского университета в Дэвисе в Сакраменто.

Клетки были собраны на пластыре, проверены на чистоту и стерильность, а затем вручную доставлены в специализированную операционную фетальной хирургии, где они были помещены непосредственно на спинной мозг плода во время внутриутробного восстановления.

Fairhaven Health, BFP, тест-полоски на овуляцию и беременность, 40 тестов на овуляцию и 10 тестов на беременность

«Размещение фетального пластыря прошло без сучка и задоринки, и мать и плод чувствовали себя прекрасно!» сказала Дайана Фармер, первая в мире женщина-фетальный хирург, профессор и заведующая кафедрой хирургии Калифорнийского университета в Дэвисе и главный исследователь исследования. Несколько лет назад Фармер открыл Центр ухода и лечения плода Калифорнийского университета в Дэвисе, чтобы помочь таким пациентам, как Джонсон.

После операции Джонсон оставалась в больнице в течение пяти дней, получая лекарства, предотвращающие сокращение матки и преждевременные роды.

«Мы молились и отдыхали, и я принял лекарство. Мы сказали, что независимо от того, была ли операция успешной или нет, наш ребенок все еще успешен», — сказал Джонсон.

Джонсон был выписан из больницы через пять дней, а затем возвращался каждую неделю или две на УЗИ.

«Мы могли видеть огромное исцеление, которое происходило каждую неделю», — сказал Джонсон. «Мы могли видеть уменьшенную гидроцефалию (состояние, при котором жидкость накапливается в мозгу) у плода. Мы могли видеть, как лодыжки ребенка двигались, ноги пинались. Прогресс развивался. Это было просто потрясающе».

Чудо рождается

Кесарево сечение Джонсона (кесарево сечение) было запланировано в 36 недель. На протяжении всей беременности Джонсон и Магиннис не хотели узнавать пол своего ребенка до самого рождения. Команда здравоохранения Джонсона выполнила их просьбу и сохранила их секрет.

И вот они дождались момента, которого ждали и о котором так долго молились: здоровый плач их новорожденного ребенка при рождении.

«Они опустили занавеску и подняли ребенка, как «Короля Льва», чтобы мы могли его видеть. Затем Джефф назвал это: «Это мальчик!», — сказал Джонсон.

Их семья была полной.

Тобиас (Тоби) Марлоу Магиннис родился 7 фунтов, 13 унций и 19 ¾ дюймов в длину. У него не было скопления жидкости в мозгу. Ему требовались внутривенные жидкости и кислород только в течение первых 24 часов после рождения. Джонсон и ее сын были выписаны из больницы через четыре дня после его рождения.

«Он хорошо ест и много улыбается. У него все хорошо. Он просто рок-звезда», — сказал Джонсон через неделю после своего рождения.

В течение следующих 30 месяцев Тоби будет продолжать отслеживаться в рамках испытаний, чтобы команда могла продолжать оценивать безопасность и эффективность хирургической процедуры стволовых клеток.

На данный момент семья счастлива вернуться домой в Орегон со своим маленьким мальчиком.

«Я так благодарен за участие в этом путешествии по поиску лекарства от расщепления позвоночника для Тоби и многих других», — сказал Джонсон. «Они продвигают медицину в UC Davis Health, и Тоби является тому доказательством».